Früher waren DNA-Tests eine Aktivität, die Bio-Hackern, Fachberatern und Science-Fiction-Filmen vorbehalten war. Nach Schätzungen der Industrie steigt die Zahl der Menschen, die die Geheimnisse ihres Genoms aufdecken möchten, heute jedes Jahr exponentiell an.
MIT Technology Review schätzte, dass bis Februar 2022-2023 weltweit mehr als 26 Millionen Menschen eine genommen hatten. Darüber hinaus haben 2022-2023 mehr Menschen einen DNA-Test durchgeführt als in allen vorangegangenen Jahren zusammen. Die wachsende Zahl gewöhnlicher Menschen, die mehr über ihre Gesundheit, ihre Herkunft und die Geheimnisse ihrer DNA erfahren möchten, zeigt keine Anzeichen eines Nachlassens.
Das ist nicht überraschend. In den letzten Jahren hat das Interesse der Verbraucher an Gesundheit und Wohlbefinden stark zugenommen, und die Zahl der DNA- und Gesundheitstestunternehmen, die auf den Markt kommen, hat entsprechend zugenommen - von jenen, die die gesundheitlichen Vorteile des Absendens Ihrer Spucke in einem Weiter zu denen, die sich auf das Versprechen konzentrieren, die Geheimnisse Ihrer Vorfahren zu entschlüsseln.
Trotz der wachsenden Beliebtheit dieser Tests wurden sie wegen Ungenauigkeiten, irreführender Informationen und Datenschutzbedenken in Frage gestellt. Dabei wurden sowohl Fragen zur Verwendung von Daten über die DNA von Personen als auch zur Wasserdichtigkeit der Testmethoden gestellt wie die großen Testunternehmen uns glauben machen würden.
Bevor Sie also in eine Röhre spucken oder Ihren Finger stechen, um etwas zu entdecken, das das Leben verändert, schauen wir uns den Markt für DNA- und Gesundheitstests genauer an und finden heraus, was Experten dazu sagen, ob der ganze Hype ist gerechtfertigt.
Der Markt für DNA-Tests
Bei seiner Einführung im Jahr 2006 war 23andMe eines der ersten DNA-Testkits für Verbraucher. Schneller Vorlauf bis heute und es stehen verschiedene Optionen zur Verfügung, darunter Ancestry, MyHeritage und Living DNA.
Es gibt auch eine andere Gruppe von Tests, die dazu neigen, mit DNA-Tests verwechselt zu werden, die jedoch nicht unbedingt Ihre DNA analysieren. Stattdessen werden sie als "Gesundheitstests" vermarktet und versprechen, durch Analyse Ihres Blutes und Mikrobioms Informationen über Dinge wie Ihren Cholesterinspiegel und Ihre Leberfunktion bereitzustellen. Dazu gehören Thriva Health, DNAFit und Atlas Biomed.
Für welchen Test Sie sich auch entscheiden, der Prozess ist ähnlich. Sie senden eine Blut- oder Speichelprobe oder einen getesteten Mundtupfer ab und können vier bis sechs Wochen später über ein Online-Dashboard auf Ihre Ergebnisse zugreifen.
Die Ergebnisse hängen davon ab, für welchen Test Sie sich entscheiden. Zum Beispiel behauptet MyHeritage, „Ihre ethnische Herkunft aufzudecken und neue Verwandte zu finden“, während 23andMe Optionen zur Offenlegung von Gesundheitsdaten, Abstammungsdaten oder beidem bietet.
Welche Option Sie wählen, hängt daher davon ab, nach welchen Informationen Sie suchen. Einige Menschen sind motiviert, mehr über ihre Gesundheit herauszufinden, aber es scheint, dass die Zahl der Menschen zunimmt, die hoffen, mehr darüber zu erfahren, wer ihre Vorfahren sind und woher sie stammen.
Aber das ist nicht alles. Jetzt, da immer mehr von uns Zugang zu Daten über unsere Gene erhalten, gibt es eine Zunahme von Websites von Drittanbietern, die anbieten, diese Daten erneut zu analysieren und zusätzliche Informationen bereitzustellen.
Sie können beispielsweise Ihre DNA mit 23andMe testen lassen, alle Ihre DNA-Rohdaten herunterladen und dann auf eine Website wie Promethease, Gemonelink oder GEDmatch hochladen. Diese Dienste bieten weitere Analysen und können Ihnen noch mehr über sich selbst erzählen, einschließlich der für Sie am besten geeigneten Diät sowie der Medikamente, die Sie möglicherweise vermeiden müssen.
Es gibt jedoch wenig Kontrolle über die gleiche Art von Regulierung, die DNA-Tests auf diesen Websites von Drittanbietern regelt. Dies bedeutet, dass die Ergebnisse vielleicht interessanter sind, aber es gibt weniger Garantie dafür, dass sie korrekt sind oder dass private Informationen über Ihre DNA sicher sind.
Die Vorteile des Lernens über Ihr Erbgut
Wenn Sie in die Tiefen der Wissenschaft eintauchen, die Sie zu „Ihnen“ macht, können Sie erwartungsgemäß einige faszinierende Erkenntnisse und möglicherweise lebensverändernde Informationen entdecken.
"Ich fand heraus, dass ich einen starken jüdischen Hintergrund habe, den ich nicht kannte", sagte die Journalistin Holly Brockwell gegenüber TechRadar.
"Ich habe einen Ahnenforscher engagiert, um dem auf den Grund zu gehen, aber mein Stammbaum zeigt kein Jüdischsein", sagt Brockwell. "Ich denke, das bedeutet, dass jemand jemanden betrogen hat."
Diese Informationen waren nicht nur eine Überraschung, sondern halfen Brockwell auch, Informationen über die Tay-Sachs-Krankheit zusammenzustellen - eine Erbkrankheit, die bei Menschen aschkenasischer jüdischer Abstammung häufig vorkommt.
„Ich fand heraus, dass ich Tay-Sachs vor Jahren hatte, als ich meine Eier auf Spende testen ließ“, erklärt Brockwell, „aber ich wusste bis 23andMe nichts über das Jüdische, und dann machten die Tay-Sachs so viel mehr Sinn . ”
Der Anstieg der DNA-Tests hat auch Verwandte zusammengebracht, die durch Entfremdung getrennt wurden, Familiengeheimnisse wie Angelegenheiten enthüllten und Informationen über Adoption und Ei- oder Samenspende enthüllten. Wir sprachen mit Katy aus London, die uns erzählte, dass ein Verwandter von ihr durch einen DNA-Test die Wahrheit über ihre Erziehung herausfinden konnte.
"Nachdem ich meine DNA-Ergebnisse von Ancestry.com erhalten hatte, wurde ich unerwartet von jemandem kontaktiert, der mit mir verwandt war", sagte Katy. "Diese Person wurde als Baby adoptiert und suchte nach Informationen über ihre biologische Familie."
„Ich war der erste ziemlich nahe Blutsverwandte, den sie gefunden hatten. Wir haben Informationen ausgetauscht, die Beziehung zu anderen auf Ancestry.com registrierten Familienmitgliedern überprüft und genealogische Aufzeichnungen durchsucht, bis wir feststellen konnten, wer ihre leiblichen Eltern und Geschwister sind. Es war eine emotionale Reise und es war mir eine Ehre, ein Teil davon zu sein. “
Diese Geschichten werden immer alltäglicher. Zahlreiche Fälle haben in den letzten Jahren Schlagzeilen gemacht, wie der von Dani Shapiro, der durch einen DNA-Test herausfand, dass ihr Vater nicht ihr leiblicher Vater war, oder von Barbara Greenberg, die sich über eine DNA mit einer wahrscheinlichen Halbschwester unterhalten hatte Testgelände, nur um ihren Kontakt abzubrechen, nachdem Greenberg die Geschichte mit ihrer Familie geteilt hatte.
Viele der beliebtesten DNA-Tests warnen potenzielle Kunden vor den potenziell schockierenden oder unvorhersehbaren Auswirkungen der von ihnen bereitgestellten Ergebnisse. "Bei der Nutzung unserer Dienste können Sie unerwartete Fakten über sich selbst oder Ihre Familie entdecken", warnt die Datenschutzerklärung von Ancestry. "Sobald Entdeckungen gemacht wurden, können wir sie nicht mehr rückgängig machen."
Die meisten Menschen werden wahrscheinlich nicht von DNA-Ergebnissen überrascht sein, aber es lohnt sich immer, die Auswirkungen der Ermittlung von Fakten über Ihren Hintergrund oder Stammbaum zu berücksichtigen, die Sie nicht kannten - und die Sie vielleicht nicht wissen wollten.
Gleiches gilt für Gesundheitstests oder DNA-Tests, die neben einem Ahnen-Service Gesundheitsdaten wie 23andMe und MyHeritage anbieten. Die Ergebnisse können Ihnen Aufschluss über Ihr Risiko geben, genetische Erkrankungen wie Brustkrebs und Alzheimer zu entwickeln, sowie darüber, ob Sie Träger bestimmter Erkrankungen wie Gaucher-Krankheit oder Mukoviszidose sind.
Der Nachteil beim Eintauchen in Ihre DNA: Privatsphäre
Es gibt keinen Mangel an Geschichten über die aufgedeckten Ahnengeheimnisse und die Gesundheitszustände, die durch DNA-Tests aufgedeckt werden, aber das bedeutet nicht, dass es keine Probleme mit der Genauigkeit der Ergebnisse gibt, was wir mit all diesen Daten machen können. und wie es in Zukunft verwendet werden könnte.
Eines der größten Probleme ist die Privatsphäre. Es erfordert nicht viel Vorstellungskraft, die negativen Auswirkungen von Unternehmen zu berücksichtigen, die Informationen über Ihre DNA erhalten, unabhängig davon, ob es sich um Versicherungsunternehmen, Gesundheitsdienstleister oder Werbetreibende handelt.
Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von DNA-bezogenen Datenlecks. Einer der schwerwiegendsten beteiligten Gesundheits- und Fitness-DNA-Testdienste Vitagene, bei dem Tausende von Kundengesundheitsberichten jahrelang online veröffentlicht wurden, während einer der beliebtesten DNA-Dienste, MyHeritage, 2022-2023 eine Sicherheitsverletzung eingestand, jedoch behauptete, DNA-Daten seien nicht vorhanden. t Zugriff nur auf Informationen über Benutzer - was immer noch nicht gerade Vertrauen schafft.
Natürlich müssen sich die Leute umsehen und seriöse DNA-Tests auswählen, aber das bedeutet, dass die Verbraucher die richtigen Entscheidungen treffen und vor allem das Kleingedruckte lesen müssen.
Wir haben Professor Bill Newman, Professor für translationale Genommedizin am Manchester Centre for Genomic Medicine an der Universität von Manchester, Großbritannien, und ehemaliger Vorsitzender der British Society of Genetic Medicine, gefragt, was Menschen tun können, um ihre Daten zu schützen und zu schützen Privatsphäre. "Sie sollten die Unterlagen lesen", sagte er. „Sie müssen sich fragen, mit wem ihre Daten geteilt werden. Wird dies anonymisiert? Oder auf identifizierbare Weise verfügbar? “
Wir haben einen Sprecher von 23andMe gefragt, wie das Unternehmen Probleme im Zusammenhang mit dem Datenschutz von DNA-Daten angeht. "Um die Privatsphäre unserer Kunden zu schützen, wenden wir eine Reihe von physischen, technischen und administrativen Maßnahmen an, um persönliche Informationen zu schützen", sagten sie uns. "Kundendaten werden nicht identifiziert, dh persönliche Informationen wie Name, E-Mail-Adresse und andere Kontaktinformationen werden aus Ihren genetischen Informationen entfernt und die beiden Datensätze werden separat gespeichert."
Selbst wenn strenge Datenschutzrichtlinien gelten, gibt es weit verbreitete Bedenken hinsichtlich der Sicherheit von DNA-Daten in der Zukunft.
"Derzeit geben die meisten DNA-Tests zu Hause vor, einzelne Daten privat zu halten und strenge Datenschutzrichtlinien zu haben", sagte Marcus Vass, Co-Leiter der Digital Health Group bei der auf Technologie ausgerichteten internationalen Anwaltskanzlei Osborne Clarke. „Die Wahrung dieser Privatsphäre wird jedoch immer schwieriger.
„DNA-Daten sind von hohem Wert, da wir unsere DNA im Gegensatz zu einer Kreditkarte nicht ändern oder stornieren können. Unabhängig davon, wie detailliert die Datenschutzrichtlinie ist, besteht immer das Risiko eines Verstoßes. Es ist nur eine Frage der Zeit, bis Hacker in der Lage sind, DNA-Daten in die Hände zu bekommen. "
Abgesehen von Bedenken hinsichtlich der DNA-Testunternehmen selbst besteht ein weiteres Problem darin, was mit Daten geschehen kann, wenn sie später auf Websites von Drittanbietern hochgeladen oder mit größeren Datenbanken geteilt werden, selbst wenn dies anonym erfolgt.
„Die meisten führenden Unternehmen für Gentests ermöglichen es Benutzern, ihre genetischen Daten ohne persönliche Informationen herunterzuladen. Ein Prozess namens "Entidentifizierung" ", sagte Vass. „Es steht den Benutzern frei, diese nicht identifizierten Daten in eine öffentliche Genealogie-Datenbank hochzuladen. Hier liegt das größte Risiko. Die „Neuidentifizierung“ vermeintlich anonymer DNA-Daten aus öffentlichen Genealogie-Datenbanken nimmt zu, wie die gut bekannt gemachte Identifizierung und Verurteilung von (Kaliforniens) Golden State Killer - jemandem, der den Dienst noch nicht einmal genutzt hat - unterstreicht. “
Laut einer kürzlich durchgeführten Studie konnten Forscher anhand der DNA-Daten von 1,28 Millionen Personen, die in einer öffentlichen Datenbank verfügbar sind, bei 60% der Suchanfragen nach Personen einen dritten Cousin oder eine engere Übereinstimmung korrekt identifizieren. Dies bedeutet, dass selbst wenn Sie keinen DNA-Test selbst durchführen, möglicherweise genügend Informationen über Sie in einer Online-Datenbank verfügbar sind, da genügend Verwandte - ob in der Nähe oder in der Ferne - vorhanden sind.
Diese Daten haben den Behörden bereits geholfen, Kriminelle zu finden, darunter den Golden State Killer sowie den Mörder von Angie Dodge in Idaho, USA, was auch zur Entlastung eines unschuldigen Mannes führte, der seit mehr als 20 Jahren im Gefängnis war für ihren Mord. In der Zwischenzeit gab das DNA-Testunternehmen Family Tree DNA Anfang dieses Jahres bekannt, dass es mit dem FBI zusammenarbeiten werde, um es Agenten zu ermöglichen, seine Genealogie-Datenbank zu durchsuchen, um Gewaltverbrechen aufzuklären.
Obwohl die Verwendung von DNA-Testergebnissen zur Suche nach Kriminellen nach einer guten Verwendung der Daten klingt, sind Befürworter des Datenschutzes besorgt darüber, was dies für die Sicherheit personenbezogener Daten in Zukunft bedeutet - und wer sagen darf, was übergeben werden soll und was nicht über die Strafverfolgung.
Eine Antwort besteht darin, den Nutzern immer zu erlauben, sich für die Weitergabe ihrer Daten zu entscheiden, was laut Family Tree DNA der Fall ist. Die obige Studie zeigt jedoch, dass einige Benutzer ihre DNA-Profile zwar bereitwillig einreichen, Verwandte, die über den genetischen Code dieser willigen Probanden identifiziert wurden, dies jedoch nicht getan haben.
Sollten Sie Ihre Spucke zum Testen wegschicken?
Es ist nicht zu leugnen, dass DNA-Tests für Personen attraktiv sind, die alles von ihrer Herkunft über ihre Veranlagung zu schwerwiegenden Gesundheitsproblemen bis hin zu nachsichtigen Informationen über ihre Augenfarbe und ihren persönlichen Geschmack herausfinden möchten.
Aber was ist mit den Bedenken? Wir haben Newman gefragt, was er von der Zukunft der DNA-Tests hält. "Sie sind hier, um zu bleiben, und es besteht eindeutig Appetit auf sie", sagte er uns. "Die Menschen sind neugierig auf ihre Herkunft und es ist gutartig, wenn (DNA-Tests) auf diese Weise verwendet werden."
Aber er warnte, dass es in Bezug auf Gesundheitsfragen eine ganz andere Geschichte sein kann. „Wenn es darum geht, prädiktive Gesundheitsinformationen bereitzustellen, sollten wir vorsichtiger sein. Erstens müssen die Menschen verstehen, was getestet wird, was die Risiken wirklich bedeuten und was getan werden kann, um die Risiken zu verringern, wenn ein erhöhtes Risiko für ein Gesundheitsproblem festgestellt wird. “
Wie viele medizinische Experten sagt Newman, dass es immer noch am besten ist, direkt zu Ihrem Arzt zu gehen, wenn Sie sich Sorgen um Ihre Gesundheit machen. Schließlich enthalten die meisten DNA-Tests für Verbraucher Haftungsausschlüsse darüber, dass sie keine geeigneten Diagnosewerkzeuge sind. "Wenn eine Person über das Risiko einer Erbkrankheit in ihrer Familie besorgt ist, sollte sie den Rat ihres Hausarztes einholen, der sich gegebenenfalls an den örtlichen Genetikdienst wendet."
DNA-Tests sind in den letzten Jahren zu einem großen Geschäft geworden, und es ist keine Überraschung, dass die Fülle an Informationen, die Sie über sich selbst und Ihre Vorfahren erhalten können - insbesondere aus den populäreren Tests - faszinierend sein kann. Aber jeder muss vorsichtig sein, wofür er sich anmeldet. Es ist nicht garantiert, dass Sie die erwartete Abstammung mit ein paar netten Überraschungen und einer sauberen genetischen Gesundheit sehen - die Realität könnte viel unangenehmer, schockierender oder, im Fall meiner jahrhundertealten Abstammung in Yorkshire, nur ein bisschen sein langweilig.
- Lebende DNA: Überprüfung des DNA-Tests